Idag lördag har vi haft en fin och mycket varm dag,,jobbade först och hade mycket kunder kul sen drog vi iväg och badade.
De sista dagarna har varit mycket runt om ulvsbygarden och vi är rädda för framtiden hur den ska bli ärligt.
Jag fick avslag på LSS det va inte alls bra för oss eller Emma.
Handkappspolitiken brister och man följer inte FN s konvention man skrev under 9 nov 2008 som trädde i kraft 16 jan 2009.
Det drabbar nu oss.
Emma föddes med en CP-Skada och många vet nog inte va det innebär att ha det eller att leva mitt i det,,finns ju oilka varianter hos andra och ingen ä den andra lik,men va det ej drabbat på Emma är hennes intelligens.
Emmas cp-skada har vi tack gode gud kunnat strida emot och kämpa oss upp dit vi är idag emma kan går vilket inge trodde från början hon va väldigt dålig motoriskt kunde kav röra ena sidan och den va spatisk.
Idag går hon men hennes balans sinne är ej okej,,är det rörigt eller hon blir störd eller har en dålig dag faller hon bara och kroppen darrar.
Hennes halvsidiga förlamning märks i det att den sidan alltid är spänd/spastisk utom när hon sover foten snett virden har skena och ortoskor,,sen handen är fast som en knytnäven och vriden även där har hon skena.
Men då hon ä så himla envis och har ett starkt psyke har hon lyckats träna upp så att hon nårgorlunda tar sig framåt ,,hade inte Dani varit hemma utan jobbat eller jag haft så mycket tid tror vi inte att hon hade gått alls,men vi kom ju med ett stort startkapital att det har varit möjlig att ha henne hemma mestadels.Där håller rehab med till 100% den första sjukgymnasten vi hade underbar Lena hade glädjetårar som vi när hon såg Emma gå så rullstolen som va bokad lämnade vi kvar,,Vi änvänder ibland en rullator .
Emmas skada märker man också i det att hon ej orkar så mycket ser väldigt dåligt,,skelar men det har blivit bättre med glasögonen och att hon ej orkar med nytt och stimm allt ska va lika och man får kolla varje dag hur mycket hon orkar,,typiskt är att den delen som hennes stroke tog ofta ger nervsmärtor från hjärnan och sen har hon väldigt ont i handen och foten.
Klagar även om höften,,ett ben är längre än det andra 1,5 cm.
Va som är mest jobbigt med att leva med Emma är hennes oror jämt och de nätterna kan va ganska långa ibland har provat melatonin med det hjälpte inte tvärt om hon blev piggare och vägrade sova.
nej vi har accepterat att Emma är handikappad och följer henne där på hennes väg i en kamp.
Om Emma en dag kan utöva något arbete självklart hon har ett huvud som heter Yes,,men till 100% det vet man inte.och det spelar ingen roll heller bara hon ä lycklig och kan acceptera hennes öde.
Hur många ggr har vi bävat om hennes liv att hon ej ska orka vidare,,hur många nätter vakat och trott att hon är nära,,ja det första året va ingen rolig resa alls.
Hon va väldigt svag och orkelös.
Vad som gör att vi strider för Emma är för att hon ska kunna utvecklas i sitt tempo för att uppnå ett någorlunda liv i en ljus framtid det innebär i sin miljö och i socialt liv om hon orkar vilket ofta inte är så.
Vi har provat oilka saker och dagis lekt med andra barn men Emma orkar ca en timme sen vill hon bara krypa upp i famnen och få gömma sig eller sova blir det inte så skriker hon i flera timmar och har ont.
Många tror sig veta vad som är bäst för henne men vi som har satt upp en plan för henne och känner henne nej Emma är Emma och hon är unik så.
Jag har turen att hab håller med och även våran underbara rektor som vi har i sunne som själv vet hur det är så skulle det efter våran rätt gått igenom minst LSS.
Detta att det inte gjorde det innebär att hon ej får en personlig assistans som hon borde ha för att kunna va någon timme när hon orkar på dagis ute i sahället och på andra aktiviteter sen får man inte glömma bort rehabiliteringen som hon har alla dessa tider i karlstad undersökningar byte av hjälpmedel och skenor,,ögon plus sjukgymnastik.
Vi hade turen att få en underbar dagmamma som nu sagt upp sig som bara hade Emma och va helt med i hennes plan och tyckte själv ibland att det blivit för mycket för gumman efter tex dagis,,men lönen stämde inte hade jag kunnat erbjuda henne anställning från LSS så hade det varit antagligen annorlunda nu.
Nu har vi från och med den 16 aug inget för Emma självklart kommer rektor hitta en lösning på en ny dagmamma men det är ju bara en tidsfråga hur länge hon orkar,,då Emma är väldigt krävande förstår nog inte många så orkar man inte ta emot flera barn och det funkar inte heller då Emma kräver tillsyn för att hon faller ofta.går in i väggen osv..
Då försäkringskassan också blev avslag kan vi även glömma att vi ens kommer att få hjälp med en bostadanpassning från kommunen trösklar,,skarn trappor osv,,farlig toalett nere lite hon ramlar och slår huvudet i toaletten,,utgången för hög ramlar rakt framåt i skarnet osv då kanske nu någon efter detta förstår va vi är ute efter,,ej byte av personal utan en som finns där nu de viktiga barnaåren då det finns chans på ännu mer utveckling i positivt syfte.Så att vi kan jobba normalt som andra utan att ta ifrån Emma något.
Emma när hon är hemma tar en vuxen för sig då vi har tre små plus en tennie i skolan kan det va omöjligt att va ensam under längre tid själv.ja om då kaos och olyckor.och det är sorgligt att ingen där av många kära tar oss på allvar hur det verkligen är med Emma.
Hon kan ha dagar som ä guld men till mer procent ärligt mår hon dåligt.
Sen eftersom det alltid är långa nätter är vi redan nu trötta hon väcker hela huset med hennes gällaskrik..
Vart brast det varför gick inte LSS igenom jo hon är liten och man kan inte sätta henne i någon kategori finns 3 hon har lite av 2.
Detta innebär för oss att vi har hela vecka diskuterat hur vi ska lösa detta dock handlar det om Emma framtid och familjen s också självklart då är det inte möjligt att vi båda jobbar.
Det vi har här är min firma går hyffsat nu men räcker inte eller Dani norge jobb räcker heller inte och båda jobba på bekostnad av Emmas framtid nej.
nej vi får välja en annan variant och den kommer inte heta Sunne det är omöjligt.
Men hur vi ska lösa detta jag vet inte just nu ligger vi i ett hål och simmar runt runt.
Jo jag kan sälja gården men det skulle bli med förlust just nu,,vi kan arrendera ut den men då måste vi flytta tillbaka till schweiz där vi också har hus för att kunna ge våra barn det de har rätt till gränslös kärlek och en framtid.
Finns även en annan lösning sälja mark och lillstugan för att klara Emmas viktigaste år,,men vem tar hand om mig då när jag är gammal jag kommer inte ha någon pension.
ja gud vet och alltid bäst men just nu ä det inte roligt alls.
Emma är CP-SKADAD och har rätt till hjälp till att kunna leva i sin familj och stöd av kommunen för att entligt FN konvetionen utvecklas med sitt funtionshinder i normal miljö.det kallas livskvalitet.
Vi ska inte gå i e ruin bara för att vi valt att ha Emma hemma med stöd.
Men just nu är det långt dit.........ruin nära-stöd livskvalitet långt borta..
Man kan blunda eller välja öppna ögonen frivilligt...
